Историја Сириа, против реторике о инвалидности

Сирио Персикети није „анђео“, није „посебно дете“, али јесте личност. Дечак од 7 година, са именом и презименом за које тврди да може да користи. Његова мајка и отац нису „храбри родитељи“ или „изабрани од неба“ да се суоче са „искушењем које нико други није могао да поднесе“, већ су људи, звани Валентина Пернисијаро и Паоло Персикети. Сирио, Валентина и Паоло су појединци који су део породице и као такви су одлучили да испричају своју причу, која је испреплетена са оном о Сириовом озбиљном инвалидитету.

Историја Сиријуса

Сирио је рођен прерано и, након периода проведеног на интензивној нези, отпуштен је из болнице пре рока јер се чинило да му је добро. Тада се ситуација погоршала: Сирио је оживео, али задобио је оштећење мозга које је изазвало тетрапарезу. Упркос предвиђањима да ће дане проводити у вегетативном стању, Сирио данас хода, дише захваљујући трахеостомији и говори преко таблета. Иде у школу, где учи да чита и пише и где може да се дружи са другом децом. И уз помоћ мајке, он говори о свом свакодневном животу путем веба и друштвених медија, без одустајања од забаве, осмеха и ироније који би требало да буду део живота све деце и свих људи. “Тетрабонди” је име које је Сириова породица одабрала да исприча своју причу: комбинује почетни део „тетрапарезе” и концепт „лутања”, јер његов свакодневни живот показује да то није оксиморон, већ нешто могућеупркос бројним и неоспорним потешкоћама.

Уклоните реторику и почните од права

Искуство Сирија и његове породице – поред оца и мајке ту је и његов старији брат Нило – свакодневно доприноси демонтирати реторику о инвалидности а однедавно је привукла интересовање престижних новина широм света.

Одлучили смо да разговарамо о томе са мајком, Валентина Пернициаро, што је изазвало потребу да се прича и говори о себи. „Ово искуство – рекао нам је – рођено је, пре свега, из потребе и жеље да се исприча прича, али и из потребе да се попуни празнина. Осетили смо потребу да разговарамо о животима особа са инвалидитетом, али посебно деце са сметњама у развоју. У причи о животу ових људи често уочавамо пијетизам који сматрамо неподношљивим. Говоримо о „посебном детету“ или „анђелу“, подвлачећи како оно успева да одржи живот који је представљен искључиво од патње и лишен наде. У ствари, ово је начин да се овој деци одузме глас. Кроз таква имена одузимају им чак и право да имају име».

Говорећи о свакодневном животу

Први корак је био, пре свега, а тотална промена парадигме: „Покушали смо да преокренемо ову врсту наратива, како бисмо инвалидитет рекли шта он заиста јесте, имајући храбрости да кажемо да је то свакако озбиљна несрећа, која може имати разарајући утицај на живот, али не и за ово. уништава је. И тако донели смо одлуку да испричамо свакодневни живот детета, да тражимо његово неотуђиво право на присуство у свету».

Протагонисти сопственог живота

„Људи са инвалидитетом – наставља он – су протагонисти својих живота и имају право да то афирмишу. На пример, имају право да се приповедају у првом лицу, чак и девојчице и дечаци, без посредовања одрасле особе која, милујући их по глави, говори у њихово име. То су људи који можда имају велику жељу да живе и важно је да им понудимо микрофон помоћу којег ће се чује њихов глас, причати о себи лично, говорећи о животу у коме се несумњиво може тежити срећикроз емоције, забаву, боје… све оно што деци обично доноси радост“.

Особе са инвалидитетом у Италији

Какав је данас живот особа са инвалидитетом у Италији? „Стање инвалидитета у нашој земљи остаје веома тешко“, подвлачи он. „Они рођени са тешким инвалидитетом се стално суочавају брдо препрека за пењање. Због тога је један од циљева наше посвећености умрежавање. Живот особа са инвалидитетом често захтева сталну помоћ у кући. На пример, морали смо да се свим снагама боримо да нашем сину буде загарантована неопходна кућна нега, што је његово суштинско право. Према болничким прописима, мој син има право на 12 сати кућне неге и неге, али последњих година увек смо морали да се боримо са силазном игром АСЛ-акоји нам је понудио 2, апсолутно неадекватан број“.

Умрежавање

Али истиче и Валентина Пернициаро важност демонтирања реторике херојства појединих родитеља: „У нашем свакодневном животу – наводи он – нема ничег „обичног“, али све што смо успели да постигнемо да гарантујемо тренутке спокоја и радости у Сирију било је захваљујући чињеници да нисмо сами. Чак ни стереотипни наратив који родитеље деце са сметњама у развоју види као изузетна бића која могу апсолутно све, не одражава реалност чињеница, јер помоћ и помоћ су неопходни и зато смо изабрали да без оклевања тражимо да нас не остављају на миру. Стога нам је потребна огромна мрежа која нам омогућава да радимо добар посаокао што је урађено са Сириом, који сав свој напредак дугује одличном тиму који га прати.“

Права само на папиру

И даље се пречесто дешава да многа права остају само на папиру и да је разлика између теорије и праксе јасна и очигледна: „Наша земља би била у првом плану у поређењу са другим државама, укључујући, на пример, Француску, којој се често диви благостању. . Школска инклузија загарантована у Италији, на пример, нема равног у другим земљамагде су деца са сметњама у развоју ограничена на „часове у гету“ или, у случају озбиљних као што је Сирио, уопште немају приступ школи и предају у рехабилитационим центрима, а да се никада не осећају у потпуности део заједнице. Али ова ситуација се често смањује у свакодневном животу, јер многа права остају чиста теорија или се добијају по цену сталних борби са препрекама свих врста. Можемо рећи да имамо среће јер Сирио иде у школу и то уз асистенцију медицинске сестре која га прати, јер у његовом случају помоћни наставник и асистент не би били сасвим довољни, што штавише често чак ни не покрива комплетно периоду школске године, због познатих проблема италијанских школа“.

Недостају кључне фигуре

Врло често недостају кључне фигуре за потпуну реализацију инклузије: „Свакако у Италији постоји потреба за јачањем подршке школама, што је фундаментално. Комуникациони помоћници су веома мали и недостају у скоро свим случајевимаа сличан недостатак овој деци ствара проблеме у социјализацији и испољавању њихове личности и унутрашњег искуства“, закључује Валентина Пернициаро.

Обраћајући нам се преко више канала које је пронашао, Сирио нас, заједно са својом породицом, подсећа да још много тога треба да се уради и да његов глас представља позив на одговорност за целу заједницу.